人氣網紅『那對夫妻』帶妮妮體驗視障獻上母親節"睛"喜大餐

【蘇松濤報導】

  現年20歲、就讀台大社工系二年級的宇紳,在國三升高一的暑假,突然發覺視力愈趨模糊,原以為只是近視加深,不以為意,後來才發現是罹患母系遺傳疾病「雷伯氏症」,因視神經病變導致視力急遽衰退。從小成績名列前茅的孩子,突然有失明之虞,宇紳的父母焦急不已,媽媽更是自責,所幸後來透過愛盲基金會提供的「親友模擬視覺體驗服務」,全家人一起模擬宇紳的視力狀況進行生活體驗與深度溝通,終於真正理解他的視界,也找出最適合他們家的生活默契和相處之道。

宇紳生活有媽媽的照顧
宇紳生活有媽媽的照顧

  母親節前夕,愛盲特別邀請宇紳母子分享親身經驗,呼籲有視障者或低視能者的家庭,能夠善用愛盲「親友模擬視覺體驗服務」。宇紳媽媽表示:「我很自責遺傳這個疾病給孩子,剛開始真的很慌張茫然,到處求醫、想辦法,還好愛盲提供了這個服務,讓我們試著用宇紳的眼睛去看世界,我才知道兒子比想像中堅強,全家人也終於了解該怎麼幫他才是適合他的,從此之後我就不會再擅自去幫他整理房間,以免干擾他建立的收納秩序。」

宇紳為母親準備母親節禮物

  宇紳特別分享一個連媽媽都不知道的小故事:「當家人發現我的視力惡化,帶我嘗試各種醫療方式包括針灸,我其實非常抗拒,因為針直接插在臉上和眼睛附近真的又痛又可怕,當時甚至覺得很不公平,為什麼是我得到這種病,直到有一次我從診間出來,發現媽媽竟然在候診區的椅子上等我等到睡著了,這一幕完全改變了我的想法,下定決心積極面對自己的病況。」於是在家人的支持和陪伴之下,宇紳來到愛盲進行定向行動訓練、盲用電腦課程,全家人也一起參加了「親友模擬視覺體驗服務」,一切豁然開朗。

那對夫妻Kim戴上破碎視野的模擬眼鏡,挑戰親手做一道母親節大餐獻給愛妻Nico,對於物品的明暗對比較不敏銳,所以在挑戰上有難度。
那對夫妻Kim戴上破碎視野的模擬眼鏡,挑戰親手做一道母親節大餐獻給愛妻Nico,對於物品的明暗對比較不敏銳,只要稍微調整器皿或工具的顏色,就能看得清楚。

  宇紳非常推薦像他一樣視力有狀況的朋友們,都能帶親友一起參加愛盲「親友模擬視覺體驗服務」,「平常身邊的家人、親友可能只知道你需要幫助,但卻不知道怎麼幫,甚至幫太多,但透過這個體驗,能讓親友更深入了解你,知道原來你的世界有多麼不同,甚至會有一種能被理解的感動。有需求的朋友不要害羞,你有權利分享你的『視』界。」

妮妮準備了一張母親節卡片,要祝媽媽母親節快樂。

愛盲推出「親友模擬視覺體驗服務」,邀請視障家庭一起化誤解為理解,拉近「心」的距離

  愛盲基金會成立至今屆滿三十年,「親友模擬視覺體驗服務」已開辦六年,今年特別將服務對象由低視能者及其親友擴及全盲視障者與親友。服務方式為一對一,針對每個家庭的需求,量身訂做合適的體驗活動。服務流程包含視覺評估、製作相似視覺狀態的模擬眼鏡、讓親友戴上模擬眼鏡進行體驗,並於體驗後全家一起反思與分享,共同找尋面對障礙時依賴與獨立的平衡,一起重新調整生活習慣,以因應障礙所帶來的影響,協助視障家庭適應新的處境與生活,這正是愛盲推動此項服務的最終目的。

  愛盲基金會董事長謝邦俊表示:「在社工服務的過程中,我們發現許多視障家庭都曾遭遇過類似問題,例如低視能的青少年明明還有殘餘視力,為何總是打翻杯子?或是在家裡明明能順利行走的阿公阿嬤,為何外出時卻總是常絆倒?他們的家人因為不理解這些狀況,導致常發生誤會甚至摩擦。愛盲『親友模擬視覺體驗服務』就是為了化解這些誤解而提供的客製化服務,針對不同家庭的不同需求,提出適合的改善方案。」

  宇紳目前視力值右眼0.04/左眼0.1,他形容就像近視很深,但戴了眼鏡仍沒有改善的感覺。在台大上課期間,他會透過手機的放大功能讀取資料,跟上學習進度,考試前則會向校方申請放大字體的試卷或是延長應考的時間。雖然遺傳了母系眼疾,宇紳卻從未埋怨過父母,從大一開始便在台大校內打工,負責接電話、送文件等行政工作,希望能減輕家中的負擔。母親節即將到來,性格較內向含蓄的宇紳也藉此機會表達對媽媽的感謝:「媽媽,辛苦您了,謝謝您一直支持和陪伴我。」

『我是你的眼,開啟新視界』大合照,從左到右,那對夫妻全家福(左1-3)、愛盲基金會執行長劉怡君(左四)、愛盲基金會董事長謝邦俊(中間)愛盲基金會視障服務處北區資源中心主任王美芸(右三)、顏媽媽(右二)、顏宇紳同學(右一)

人氣網紅『那對夫妻』帶妮妮參與公益獻上母親節"睛"喜大餐

  記者會現場,愛盲基金會同時邀請到人氣網紅「那對夫妻」和女兒妮妮一同出席,親身體驗並見證愛盲「親友模擬視覺體驗服務」對視障家庭的助益,希望藉由他們在親子界和年輕族群的廣大魅力,把這項貼心服務推廣出去。由一家之主京燁戴上破碎視野的模擬眼鏡,挑戰親手做一道母親節大餐獻給愛妻,只見京燁戴著眼鏡在桌上東摸西摸,明明近在眼前的食材,就是找不到,甚至差點打翻調味料。愛盲表示,那是因為在破碎模糊視野的情況下,對於物品的明暗對比較不敏銳,只要稍微調整器皿或工具的顏色,例如在桌面鋪上深色的桌巾,再把餐具、水杯換成淺色,一深一淺對比明顯,自然也就減少找不到或打翻東西的困擾了。

  最後,京燁還是努力完成了心意滿滿的義大利麵獻給老婆大人,而經過這次體驗,小倆口有感而發地表示:「真的太震撼了,視障朋友的親友如果沒有真正體驗過,應該也會跟我們一樣完全不能理解為何原本簡單的事,在失去視力後會變得困難重重。」呼籲視障者和低視能者的親友,家人的支持是視障者重建生活的原動力,想要跨出同理的第一步,就從走進他們的視界開始。